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3岁男孩患象鼻病全球仅34例
3岁宝宝患罕见病“象鼻病”，脸上长出“大象鼻”，惨遭歧视，据说这种罕见病只有全球34例，且只在非洲国家发现。
不幸的是，这名3岁宝宝也患上了这种病，而摆脱这种病的唯一方法就是手术。
近日，河南郑州一位3岁的婴儿小赐因患“象鼻病”而备受关注。
小赐出生于河南卢氏县，生下来就与众不同，他的左鼻头长出了一个“象鼻”，右鼻头正常，左鼻头却长出了一个管状“象鼻”，给小赐的生活造成了很大的不便。
这位男童名叫小赐，他出生在一个贫困的家庭，不幸的是他还患上了象皮病，这导致他的鼻子变形，面容严重失真。
虽然他是一个天真善良的孩子，但因为他的外貌，有些人对他进行了歧视。
小赐的母亲一直在筹钱为他做手术。现在小赐已经三岁了，母亲决定为女儿患上的象皮病手术。
据医生介绍，手术将在显微镜下进行，需要特别小切口和高级技术，小赐的手术要想做成功，她的脸上的“大象鼻”必须得被完全修正。
小时候，我们都听过老人说“小孩子不听话会长出鼻子来”，但是没想到一直与其他聪明可爱的孩子一样乖巧的小赐竟然长成大象鼻。
大象鼻是大象的特有器官，独具特色，因其皱缩像猪八戒而得名。
但如果这一特色出现在人类身上会带来不少的不便，甚至影响孩子的心理健康。
安徽省内7岁小女孩程程就是受到了大象鼻的影响，为治疗此症而成为国内第一位接受大象鼻儿童修复矫正手术的孩子。
大象鼻的形成通常是由于先天性因素引起的，其突出表现是鼻体皱缩、鼻翼塌陷、鼻小柱缩短、鼻根增宽、眼部框距增宽等，这些明显的特征让人看起来就像是一只拥有大象鼻子的人类。
除了面容上的残缺，大象鼻对孩子心理的影响也是不容忽视的。这些孩子通常有着强烈的自我意识，可能会因为自己与众不同而感到自卑和孤独，这样的情感状态进而影响到孩子的成长和生活。
为了让这些孩子摆脱大象鼻的困扰，大象鼻儿童修复矫正手术逐渐被引入国内。
手术的目的是恢复患儿的正常面部外形，消除外部因素对孩子的不利影响。
手术需要经验丰富的专家团队和高端设备才可以完成，目前国内的相关技术和技术团队还比较罕见。
小赐家庭条件一般，但幸运的是，他的家人和当地政府、医院等各方力量都在协力帮助他。据了解，小赐的治疗费用已经由爱心人士和当地民政部门部分资助。
目前，小赐正在医院接受治疗，医生们也希望通过手术等方法改善小赐畸形的状况。
社会上出现的这类需要医疗救助的特殊病人，需要得到更多的关注和帮助，我们希望更多的爱心人士加入到他们的治疗和康复过程中来，为他们的健康与幸福保驾护航，愿小赐能够早日康复，开心的笑起来。
这项手术不仅为小赐解决了问题，也让我们认识了“象皮病”这种罕见病。
相信未来在国内会有更多的大象鼻儿童修复矫正手术成功帮助更多孩子恢复正常面貌，去除心理障碍，走向光明的未来。
也希望全球的医疗工作者继续努力，寻找治愈罕见病的方法，以便我们能够帮助世界上更多的人。
一、象鼻宝宝是什么病
有些宝宝患病后，鼻子形态类似于象鼻，这种情况可见于患脊髓性肌萎缩症（SMA）的患儿。
儿童患SMA常被称为“象鼻宝宝”。大部分患病的宝宝病情会持续加重，四肢肌肉会逐渐萎缩，最后影响呼吸，需要借助于呼吸机才能维持生命。面罩呼吸机的宝宝像极了大象鼻子的形态，因此该病常常被称为“象鼻宝宝”。
SMA是一种遗传性神经肌肉疾病，临床上非常少见，主要表现为局限性的肌肉进行性的萎缩，导致肌无力，还有肌束颤动。此病通过基因检测可以明确。根据目前的医疗水平来看,SMA是无法治愈的，临床相关的治疗仅能延长生命。因此一旦发现宝宝有SMA的征象，应及时就医，明确诊断后早期进行干预能够延缓病情的进展。临床上常用的处理方法有以下几种：
1、可以使用甲钴胺、维生素B1、辅酶A等药物对症治疗。
2、积极预防肺部感染、尽量防止骨骼畸形等各种并发症。
3、定期物理治疗、正确使用支具或矫形器，有规律的运动锻炼，积极的康复治疗仍是目前延缓疾病进展的重要手段。
此外，合理补充优质蛋白质，如鱼类、牛奶、鸡蛋等营养物也有利于患者病情的恢复。
二、象鼻术如何实施？
象鼻术一种治疗大主动脉瘤、升主动脉和主动脉弓病变、降主动脉病变的手术方法。第一个手术是在放置一段人工血管的同时进行升主动脉和主动脉弓的修复。树干悬浮在下降的主动脉中。其目的是避免主动脉弓肿瘤在手术的第二阶段直接游离，并直接将人工血管与在第一阶段手术中植入的躯干末端吻合
网友评论：
G-一叶 ：孩子也太受罪了[泪]希望手术后能恢复好，小朋友要快乐长大！！
你眼中有涟漪荡漾 ：这个后期手术应该可以修复，希望宝宝早日康复
尝一口冬天柚子茶 ：看了直播男孩的姐姐也很关心弟弟，一定要健康成长啊！！！早日康复！！
immuse- ：太心疼了希望小男孩能顺利进行手术，不要影响他未来的人生
也曾也许也说不定 ：产检能查出来吗？
Life-with-Shane ：祝愿宝贝手术顺利，健康快乐成长！要勇敢
陈太萌 ：这种孕检的时候应该能检查出来吧
OKKKRx ：小赐要加油！有很多好心人都愿意帮助你，手术一定要顺利呀！
